Sällsynta sjukdomar är det osynliga ansiktet av mänsklig smärtalivs svältande lidanden som i allmänhet är okända för samhället och det medicinska och vetenskapliga samfundet i allmänhet.
Sällsynta eller sällsynta sjukdomar är de som kännetecknas av deras låga förekomst, om vi betraktar befolkningen i allmänhet. Men är de inte bara isolerade fall, eftersom de påverkar 6-8% av världens befolkning.
Denna beräkning innehåller upp till 7000 sällsynta sjukdomar och antalet människor som lider av dessa sjukdomar i västvärlden är skrämmande: 27 miljoner européer, 42 miljoner spanska och 25 miljoner amerikaner.
Det kan hända att det inte är konstigt att lida av en sällsynt sjukdom
Det borde vara mycket tydligt: det kan hända någon, ingen är befriad från fara. När det händer står personen inför många problem.
- Den första svårigheten kommer med diagnosen. Detta händer av tre huvudorsaker: eftersom dessa patologier är okända, eftersom det är svårt att få tillgång till nödvändig information och för att vi inte kan hitta specialiserade yrkesverksamma. Om du inte har en korrekt diagnos betyder det inte att du är osynlig, men att du inte existerar.
- Till följd av detta påverkas patienten och familjen av diagnosfördröjningen och tillgången till lämplig behandling vilket förvärrar sjukdomen i 30% av fallen.
- Dessutom, i länder med Spanien har över 40% av patienterna inte adekvat behandling.
- Denna ångest drabbade människor, vilket förvärrar konsekvenserna av social utstötning, eftersom de inte alltid förstås av människorna runt omkring dig.
Öppna ögonen för osynlighet
De flesta sällsynta sjukdomarna är kroniska och degenerativa. Dessutom 65% av dessa sjukdomar är allvarliga och handikappande, som kännetecknas av en del av dessa punkter:
- Start tidigt: forskning tyder på att två av tre sjukdomar framträda inför 2 år.
- Kronisk smärta: frekvensen av förekomsten av dessa smärtor är 1 av 5 personer som drabbats.
- Utvecklingen av motorn, sensorisk eller intellektuellt underskott försämrar den sjuka personens autonomi. (1 i 3).
- hälften av fallen påverkar prognosen för livet för den drabbade personen: 35% av människor kan dö inom ett år, 10% mellan 1 och 5 år och 12% mellan 5 och 15 år. Skapa
hopp om nätverk Som framgår av den spanska federationen för sällsynta sjukdomar, "fysiska konsekvenser, psykologiska, neurologiska, känslomässiga och estetiska att dessa människor lider skada deras relationer och bidra till uppkomsten av problem stor genomslagskraft."
Det är inte lätt att prata och ge synlighet till dessa sjukdomareftersom vi blir mycket generalister. Symtomen på var och en av dem är mycket varierade. Det finns till exempel inga två lika fall av "lupus".
Investera i stödprogram för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer är mycket viktigt. Patienter behöver emotionellt stöd, noggrann information och materialhjälp. Dela
Sällsynta sjukdomar är inte bara medicinska pussel, men också sociala och känslomässiga pussel som hindrar miljontals människor att leva normalt och utveckla sina livsprojekt. Rädsla, ångest, depression ...
Vi kunde inte hitta ljuset i slutet av tunneln, men om vi går samman och medvetenhet, tillsammans kommer vi att hitta en väg ut. Det finns hopp.